En vanlig dag i vårt liv ser ut på följande sätt.

När min klocka ringer 06:15 är André redan vaken!!

Oftast sitter han på sitt rum och sorterar kulor efter färg och mönster.

Jag behöver god tid på mig att sakta röra kroppen så den klarar av att stiga upp, Lars hinner stiga upp före mig fast att hans klocka ringer 30 min efter min. Lars går och väcker Jacqline och ber André att klä på sig.

Jag duschar och klär på mig och påminner André om att han ska klä på sig. Efter många påminnelser får han äntligen kläderna på sig, då kommer nästa steg. Han ska komma ner till köket och äta frukost, efter flera påminnelser kommer han ner och sätter sig. Under frukosten pratar han oavbrutet om allt mellan himmel och jord och ingen annan hinner säga något och han glömmer att bre sin macka så det får vi påminna honom om flera gånger.

När han väl lyckats få i sig sin frukost så vill vi att han ska tvätta händerna och borsta tänderna och det är en jobbig sak för André, så det blir samma här påminnelser efter påminnelser och smidighet för att lyckas lirka in honom i badrummet så han kan få gjort det han ska. När han väl är inne i badrummet är det alltid något han kommer på så han måste springa ut igen och berätta och visa. Så det blir många lirkanden med att få tillbaka honom i badrummet så han blir färdig. Sen är det dags att ta på ytterkläder och det är en jobbig sak. André har stora bekymmer med hur kläder sitter och hur dem känns. Strumporna är det han har mest problem med och kan mycket väl kasta av sig skorna flera gånger för att rätta till strumporna. Sen är det ytterkläderna som ska lyckas sitta som André vill. Och så måste vi dubbelkolla så att han har tagit rätt kläder på sig och har rätt saker med sig till skolan, han har en förmåga att rota runt i sin väska och oavsiktigt ta ut sånt han måste ha i sin väska.

Detta låter kanske inte så jobbigt men för oss som lever med detta varje dag och hela tiden blir det väldigt påfrestande. Och vi hinner inte säga många ord till våra flickor innan dem går iväg till skolan.

Det är oxå vanligt att det uppstår konflikter om vilka kläder jag tagit fram åt André och om många andra saker som kan uppstå utan att vi hinner uppfatta det. Ibland räcker det med att det är fel färg på hans glas eller att jag glömt ta fram något han vill äta.

När jag kommer hem från jobb på eftermiddagen så behöver jag pga fibromyalgin sätta mig eller lägga 30-60 min innan jag ringer fritids och ber dem skicka hem Jacqline och André. Jacqline är hemma redan efter 5-10 min men för André tar det 40-60 min att komma hem, fast att dem går på samma skola. När André kommer hem har han för det mesta tänkt ut något han vill göra och har krav på att få göra det han tänkt sig. För det mesta är det bara kompisar han vill ringa till och cykla iväg och leka med och det går för det mesta bra för vår del. Tyvärr händer det ofta att kompisarna inte kan  och André tar det väldigt personligt och blir både frustrerad och arg och får ofta utbrott och slåss pga detta.

Men det händer att han fått för sig att han ska spela dator eller se nåt på Tv eller andra saker som inte alls passar oss. André vet vilka regler vi har men ger aldrig upp med att försöka få igenom sin vilja att ändra på reglerna. Reglerna är att han får bara spela dator på lördagar om det inte är något speciellt som gör att han kan få sitta där vid något annat tillfälle. Och TV får han titta på efter maten OM han kommer hem meddetsamma när vi ringt och sagt att han ska komma hem och äta. Detta är oxå något han får utbrott av fast att han vet reglerna och det är regler vi har haft i över 2 år.

André har fått en mobil för lite drygt en månad sedan för att vi aldrig visste var han var och vi fick ägna mycket tid åt att ringa alla han känner och cykla runt och leta efter honom. Det var BUP som tyckte vi skulle prova att han får ha en mobil så vi får tag i honom direkt. Och det får vi nu men problemet är inte löst för han kommer nästan aldrig direkt utan vi får ringa flera gånger och säga till honom att han ska komma hem och det brukar ta ca en timme från vi ringde första gången tills han kommer hem.

När han ser maten blir han alltid arg och slänger ur sig nåt i stil med "äcklig ful jävla fuck you mat" och slår med stolen och surar men sen sätter han sig och äter hur mycket som helst. Samtidigt som han pratar oavbrutet så ingen annan hinner säga något. Och han berättar ofta historier som vi alla hör är påhitt och inte sant för fem öre fast att han hävdar att det har hänt. Flickorna blir väldigt irriterade på att han alltid sitter och ljuger och det är svårt att förklara för dem att han berättar på det sättet för att han inte vet och kan säga det på något annat sätt. Det är jobbigt för dem att ha en lillebror som André och vi kämpar varje dag, varje minut med att få livet att fungera så smidigt som möjligt för oss alla och framförallt för barnen.

Får han se på TV efter maten blir han jätte glad men sen när han ska stänga av blir det alltid stökiga konflikter och ibland även slagsmål. Och att få honom att borsta tänderna och göra sig i ordning för sängen är samma prucedur som på morgonen.

När han väl ligger i sängen har vi en väl inövad rutin på hur vi ska kramas och pussa varndra på kinden och hur jag ska skaka upp täcket över honom så det kommer in sval luft under täcket när det landar på honom.

Sen somnar han på en gång.

Men efter  1-2 timmar vaknar han och är genom svettig och törstig, sen kan han vakna av olika anledningar flera gånger varje natt. Ibland kommer han in i vårt sovrum och bara står och mummlar obegripliga saker så vi leder bara tillbaka honom till sängen och ger honom lite vatten. Ibland går han på toa och ibland går han bara runt på sitt rum och sen lägger sig igen.

Så vi får aldrig sova en hel natt och är givetvis utmattade och trötta!!

Detta är en bild av vår vardag hur den generellt ser ut och följande inlägg kommer att handla om mer specifika saker som händer om dagarna i vårt liv.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Idag hade jag tagit ledigt från jobb för vi hade en tid bokad på BUP för Nicole och Jacqline. Psykologen som vi länge träffat för att få hjälp till André skulle prata med Nicole och Jacqline och försöka förklara varför André behöver ha kontakt med BU...

Vilken konstig känsla att kunna sova lite längre fast att jag börjar i samma tid som alltid och att inte behöva väcka några barn utan bara ta hand om mig själv och göra det jag ska på morgonen. Inga barn som ska ha frukost eller som jag måste påminna...

Idag var det en glad André som sprang iväg till fritids, för han visste att han skulle bli hämtad av mormor.  Jag tog med en väska med kläder och saker till jobb och lämnade till mamma, vi råkar jobba på samma företag så det passade bra att ta med ha...

Jacqline har fått stanna hemma idag oxå och ska få göra det resten av veckan och sen börjar vår semester. När Jag och Jacqline var färdiga så cyklade vi till Svågertorp för att handla lite olika saker vi behöver och så köpte vi godis och lite annat t...

Efter gårdagens sena bråk med André som gjorde Jacqline så ledsen bestämde jag och Lars att Jacqline skulle få stanna hemma idag och ta det lugnt och få lite egen tid med mamma. Eftersom jag jobbar halvtid och bestämmer över mina tider själv så slipp...